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**Protestamos para solicitar la reinstalación de tratamiento para enfermedades huérfanas. Alto a la actitud inhumana con la que proceden los directivos del ISSSTE.
La Crónica de Chihuahua
Septiembre de 2021, 13:05 pm
A la opinión pública:
Nosotros somos pacientes del "Centro médico 20 de noviembre". Padecemos una enfermedad huérfana (rara) de hematología, llamada hemoglobinuria paroxística nocturna, que se atiende con un tratamiento especializado y que es imposible de conseguir por la vía privada. Además de que ese tratamiento es indispensable para impedir la muerte, nos eleva la calidad de vida y nos hace productivos.
La medicación consiste en infusiones intravenosas cada 15 días; procedimiento que, desde la llegada de la nueva administración federal, se ha vuelto muy incierta. Las razones que ha aludido el personal de esta dependencia van desde la falta de licitación por parte de las farmacéuticas, hasta retrasos en los procesos burocráticos. El resultado es el mismo: las aplicaciones son impuntuales o muy espaciadas una con respecto a la otra; así se han "ahorrado" hasta un mes de tratamiento. Las consecuencias son la disminución severa en nuestro estado físico. Hemos estado hospitalizados, por los altos riesgos de sufrir tromboembolias o irreversibles daños a diversos órganos, como los riñones.
Estamos cansados y con desesperanza
Hoy mismo, por el proceder de la burocracia del ISSSTE, no tenemos la certeza si en un futuro inmediato el medicamento va a permanecer dentro del cuadro de medicamentos del ISSSTE.
Nosotros creemos que esto tiene un propósito de austeridad inhumana. Incumplir con los tratamientos busca, en el fondo, ahorrarse dinero. Es por ello que anunciamos que protestaremos pública y pacíficamente a las afueras del hospital el jueves 2 de septiembre a partir de las 10 horas.
Cabe aclarar que nuestra manifestación no obedece a fines partidistas particulares, simplemente exigimos el cumplimiento cabal de nuestro derechos como pacientes y como ciudadanos mexicanos.
Rechazamos enérgicamente que el ISSSTE y la Secretaría de Salud apliquen medidas administrativas que atropellen flagrantemente nuestros derechos humanos.
Y hacemos un llamado a la ciudadania para que entienda muestra inconformidad y nos apoye.
Hoy nos toca a nosotros, pero quizás los agraviados pueden ser más mexicanos. Una política que combata la corrupción no puede hacerlo a costa de perjudicar la vida de miles de seres humanos.
Atte.
Pacientes del Hemoglobinuria paroxística nocturna atendidos en el Centro Médico "20 de noviembre" del ISSSTE.
La Crónica de Chihuahua es un diario independiente, enfocado a describir las singularidades y la cotidianidad de la comunidad chihuahuense.